Quem acredita em milagres?

Eu não! Nunca acreditei em milagres! Mas um fato curioso me faz repensar minhas crenças...Há 10 dias Alice voltou a mamar!!! INCRÍVEL!!! E digo mais, não foi em nenhuma mamadeira especial, nem Lillo, nem Medella, foi na da MAM, mamadeira super normal que as crianças super "normais" usam.

Foi assim...fazia mais ou menos uns dois meses que havia desistido por completo de qualquer tipo de mamadeira existente na face da terra, o esquema era o seguinte: dávamos o pastoso na colher, suávamos a camisa para dar os líquidos no copinho e o que não ia Via Oral complementávamos na gastro. Enfim, por mais que conseguíssemos dar uma boa quantidade de alimento VO nunca era o suficiente! A passar pela sonda tinha que rolar!

Não sei se vcs perceberam mas estou falando tudo com verbos no passado? É! Com esse negócio da Alice voltar a mamar, começamos a nos desdobrar pra fazer a danadinha comer tudo pela boca, e acho que estamos conseguindo...Claro que ela não come o quanto as outras crianças comem e muito menos o que foi estipulado pela pediatra, mas ela não está perdendo peso e isso é o que importa! Não posso dizer que estou completamente relaxada com essa nova fase, é bem tenso, passo o dia oferecendo de um tudo a ela, e quando estou no trabalho ligo pra minha mãe ou pro Marquinhos pra saber se ela tá comendo direitinho. Uma LOUCURAAAAA!!! Ah! Além disso temos uma planilha que a gente anota tudo, horário, e o que foi ingerido...É de pirar, não vou negar, mas só assim temos a real noção das quantidades atingidas ou não. Na verdade já até me acostumei em anotar tudo, nem ligo mais!

Bem, tudo o que não passei com a Alice recém nascida, essas coisas de acordar no meio da noite pra dar mamadeira, to passando agora. Descobri que ela mama mais quando está dormindo, então lá vou eu! Boto o despertador pra tocar antes de ela acordar, dou a mamadeira e voltamos a dormir...Tem sido assim TODOSOSDIAS!!! Mas se querem saber, não to nem aí! Fico tão feliz e amarradona de ver a Alicinha mamar...é tão lindo...é um contato que nós duas ainda não tínhamos tido, sabe? Era sempre uma briga, uma luta pra ela mamar e agora não. Ficamos ali juntinhas, justinhas como tem que ser...Não pensei de viver para ver isso, pensei que NUNCA teríamos isso...mas aconteceu, como um milagre...

Resumão

Bem, tenho muito o que contar porém pouco tempo disponível...Afinal, cuidar de uma bebê de quase 9 meses não é nada fácil! Eles exigem muito tempo e atenção da gente. A Alice tá cada dia mais animada, não quer perder muito tempo dormindo, sabe? Daí não sobra muito tempo pra escrever. Mas gora ela tá dormindo, então vamo lá!

As coisas só vem melhorando, Alice vem se desenvolvendo super bem, super "normal", em todos aspectos relevantes para um bebê de quase 9 meses, isso mesmo, próximo dia 26 ela completará 9 meses! Que apesar de tudo, tem sido de extrema alegria! Ela é uma figurinha, que acorda sorridente e se diverte com qualquer coisa! É a coisa mais linda do mundo ver seu filho descobrindo o mundo, é um verdadeiro renascimento pra quem tem a oportunidade de compartilhar esses momentos com a criança!

Porém, obviamente nem tudo são flores, fazer com que ela coma ainda é o nosso GRANDE desafio, mas devo admitir que já foi BEM pior. Po, ela não comia praticamente NADA! Hoje em dia só estamos usando a gastro a noite, pois mamar não aconteceu, ela, de fato, tem aversão à mamadeira! Paciência! Mas durante o dia vamos alimentando ela com a colher engenhoca, colher normal também rola e o copinho. Não posso dizer que ela seja uma glutona, pois comer ainda não é a coisa mais legal do mundo pra ela...Alice ainda espirra bastante durante as refeições. É cada espirro! Uma lambança só! E é um tal de colocar soro, esperar ela ficar de bom humor de novo e recomeçar. É um verdadeiro exercício de paciência, pra nós que a alimentamos e pra ela é claro, que fica de saco cheio literalmente! Mas já foi BEM PIOR!

Nossa rotina de alimentação é muito doida! Passamos o dia oferecendo de tudo! Uma coisa importante nesse processo é tentar de tudo, só assim saberemos o que mais agrada a criança, porque o importante é que eles comam e ponto final! Já percebi que a Alice por exemplo odeia leite, e isso é uma M! Porque a base da alimentação dos bebês é o maldito do leite, então passeia a camuflar o gosto do leite, na sopa por exemplo ela nem percebe, mas lá está o leite! Vo tacando leite em tudo, no final do dia o saldo vem sendo positivo...no mingau o sabor do leite se acentua e por isso a aceitação do mingau nunca foi das melhores e aí o que oferecer pela manhã? Só fruta não dava pq não tem os nutrientes necessários...Sopa? Sim! Sopa no café da manhã! Com a Alice vem funcionando, a diferença é que a sopa da manhã é diferenciada, tipo, não vai óleo, nem carnes, nem babatas, o resto vai! Não tem gente que toma suco de beterraba, cenoura e couve? Hehe! Parece loucura, mas isso fez com que a ingesta matinal da Alice aumentasse bastante. E quer saber? Isso é o que importa! Pra nós pelo menos! Se vc tiver um bebezinho em casa, analise e converse com especialistas, mas nunca deixe de seguir seu coração! Vc é mãe!

A engenhoca

Essa mamadeira-colher é sensacional!!! Vou explicar...

Essa colher funciona da seguinte maneira: você enche com papinha salgada, de fruta, suco, água, enfim qualquer coisa líquida ou pastosa. Os líquidos saem facilmente, basta inclinar o cabo e os pastosos basta apertar o cabo (que é de borracha, bem macio).

Por que ela mudou a minha vida (hehe)? Porque a Alice AINDA detesta comer, por isso ela se requebra toda na hora das refeições, é "mãosada", pernada e cabeçada, é uma LOUCUUUURA!!! Mas com a Squirt eu não perco a Alice de vista pra pegar comida no prato, vou só apertando, com isso, de acordo com a Deise, a gente vai melhorando a dinâmica oral da danadinha. Mantendo a colher sempre cheia a gente vai mandando pra dentro, mas olha, só dá pra fazer isso com a Alice porque ela não engasga, tá? Enfim, essa colher tá sendo TUDEBOM!!!

Oh Happy Day

É gente...fiquei um tempo sem postar...tava difícil....sem vontade sabe? Com raiva do mundo não dá pra escrever! Esse não é o meu objetivo aqui. Por isso

hoje voltei pra dizer que as coisas resolveram a caminhar. A vida me apresentou a

uma fono abençoada por todos os deuses, "our savior", Deise Jaffar, ela chegou, revolucionou e fez o trenzinho que tava parado andar com todo o vapor....

Fazendo suas manobras misteriosas na boquinha da Alice a tia Deise conseguiu milagres!!! Agora a pequena vive com a mão na boca, põe a língua pra fora (coisa que nos Robins é muito raro de se ver) e o mais importante...fez a Alice comer com vontade, sabe? Mascar e deglutir...a chuquinha ainda é bastante rejeitada e os líquidos também, mas os pastosos começaram a ir.

Ontem a Pitú comeu tudo o que havia colocado na mamadeira colher (mais uma novidade que veio com a tia Deise), então ontem pude dizer que ela PAPOU TUDOOOO! Foi muita felicidade!!! Meu coração se encheu de muita paz, coisa que não acontecia há muuuuito tempo.... Sabe que até pensei em não comemorar com medo de me decepcionar mais uma vez?Mas quer saber? FUI! Bebi dois chopes e comi alguns pastéis de camarão e digo mais, não importa se hoje ou amanhã a performance de Alice não for a mesma! O importante é celebrar cada vitória, continuar na luta TODOS OS DIAS e nunca, NUNCA desistir!!!! Hoje acordei cantando..."Oh happy day! Oh happy daaay..."

Engenhoca: mamadeira-colher Squirt da marca Boon

Good bye Mamadeira, hello colher

É gente...chegou a hora de dizer adeus à mamadeira. Sentimos que estávamos dando murro em ponta de faca, muito choro e grito pra pouca, quase nenhuma sucção. É horrível chegar ao ponto de dizer chega, falamos com a fono e ela concordou, não dava mais...Agora começamos a tentar fazer com que a Alice coma usando a colherzinha. Pra ela tem que ser uma bem pequenininha porque, em gera,l os Pierre Robin tem miniboquinhas, daí a colher tem que ser mini também. Não está sendo fácil, mas pelo menos ela não fica tão desesperada como com a mamadeira, quando ela se enrola a gente dá a chupeta pra dar uma ajudinha na deglutição, são as nossas chamadas "gambiarras", maneiras super alternativas de fazer a danadinha comer. Com a Alice não tem jeito, ela é muito geniosa, daí a gente acaba tendo que dar um enganadinha aqui outra ali. Não estamos pensando em quantidade ainda, vamos dando bem de pouquinho pra ela ir se acostumando com o novo esquema...meu sonho é que ela coma o pratinho todo, mas isso vai ter que esperar...Acho que um dia vai...

A pracinha

Ir à pracinha de manhazinha com seu bebê pode algo bem natural e corriqueiro, mas pra mim sempre foi motivo de desespero. Tinha muito medo de interagir com outras mães, mãe "normais" com seus bebês também "normais", o medo era tanto que adiei esse dia o máximo que pude...Tinha calafrios só de pensar em ter que contar a nossa história, tinha pânico de receber olhares piedosos, tinha horror de ver todos aqueles peitos pra fora das blusas me lembrando que nunca tive ou terei um momento sequer parecido com aquele. É, não teve jeito, tive que encarar. A gente tem que espantar nossos fantasmas e a única maneira de fazer isso é metendo as caras.

Lá fui eu a convite da minha vizinha que tem uma bebezinha 15 dias mais nova do que a Alice. Ela sabe das questões da Alice, mas obviamente desconhece as minhas...rs!

Agora já faz duas semanas que tenho ido à pracinha quase todos os dias. Tem dias que legais, tem dias que não são tão legais assim, bem...pra mim, porque pra Alice é sempre uma festa! Ela ama o sol! É por ela que continuarei indo...sempre...

Meu limão, meu limoeiro...

Hoje percebi uma coisa...Que cada um tem sua própria vida. Como não percebi isso antes? Sei lá! A vida que nos é dada é uma só, e se pensarmos que essa vida é um limão? Então podemos chupar esse limão bem azedo ou fazer uma deliciosa torta de limão? É...eu vinha chupando vários limões azedos por dia, nessa ânsia de fazer a Alice mamar só fui me perdendo, mal enxergava a pessoinha mais linda que já conheci de tão azeda que eu tava! Desde sexta eu venho num processo de "desazedificação", é isso mesmo, to querendo fazer uma tortinha sabe? Quero olhar pra Alice sem esse peso de fazer ela comer pela boca, quero aproveitar meu bebê, quero realmente acreditar que mesmo com as questões dela vai dar pra ser feliz...Quero colocar na minha cabeça de uma vez por todas que tá tudo bem! Basta olhar pra ela, como ela tá crescendo, evoluindo e ficando cada dia mais sapeca.

Não adianta eu ficar me lamentando e me perguntando por que isso aconteceu comigo, talvez seja melhor eu me perguntar pra que isso aconteceu...Essa é a única vida que eu tenho, não adianta achar tudo horrível, não vai mudar! Sei que muita gente passa a vida toda sem enfrentar algo grandioso ou uma dor como a minha, também sei que tem muita gente que passa por coisas muito piores, mas e daí? Não posso viver aquilo que não foi destinado a mim! Cada um que colha seus limões! Eu colhi os meus e não vejo a hora de colocar a torta pra assar...

Decepção

Gostaria de contar aqui somente alegrias, mas não seria real. Todos sabem que a vida é feita do preto e do branco, do doce e do amargo, do bom e do ruim, não seria diferente nessa nossa trajetória. A Alice é a coisa mais fofa do mundo, esperta, alegre e cheia de personalidade, mas ODEIA MAMAR! No post anterior eu tava toda animada achando que o Cremogema seria a salvação da lavoura e até foi, por uns dias, mas infelizmente, só por uns dias...

Alice voltou a chorar e ficar muito P da vida na hora de mamar. É um verdadeiro escândalo! Ela deixa bem cl

aro pra gente que aquilo é horrível pra ela...Eu entendo super... além de difícil, o leite sempre sobe um pouquinho pro nariz por conta da fenda, acho que eu também não curtiria...

Mas fica aí o meu grande dilema...forçar a barra ou

deixar ela conduzir o barco? Espero que eu encontre essa resposta logo, do contrário vou enlouquecer mais um pouquinho...

O doce, o branco, o bom...

Cre cremo cremo cremogema...

Bem...este post será bem breve. Lembram da luta que Alice trava com a mamadeira? Acho que isso tá chegando ao fim, não quero me empolgar muito pra não me decepcionar depois, mas...

Alice completou seu quarto mês de vida e como em todo mesversário nós comemos bolo, resolvi dar a ela algo pra que pudesse saborear também. Escolhi o Cremogema porque é mais grossinho, morninho e eu particularmente AMO! Parece que a pequena gostou, não que ela tenha mamado horrores, mas pelo menos ela não berrou de perder o fôlego. Eu sei que parece uma besteira, mas vê-la calminha e tentando mamar deixa meu coração em paz. Espero que esse seja o início de uma nova fase...

Alice no País das Mamadeiras

Bem, mamar é sem dúvida um episódio a parte na vida da minha pequena (e acredito que quase todos os Robins). Mamar é um desafio muito grande pra quem não tem todo o aparato necessário para executar uma ação que a primeira vista parece bem simples, mas não é não. Mamar requer que o bebê sugue, respire e degluta num movimento único. Para aqueles que nasceram "normais" o início já pode ser bem complicado, imagina para aqueles que possuem uma fenda e uma linguinha danada que fica mal posicionada lá atrás da boca? É um sufoco! Percebo que a Alice não curte mesmo comer via oral (VO), é difícil pra ela e além disso a sucção pouco eficiente irrita muito os bebês de uma forma geral. Imagina você com uma fome de leão, se matando de puxar e leite na barriga que é bom nada? Pois é... é assim que eu imagino que ela se sinta. Outra coisa, os bebês, mesmo os bem novinhos não são nada bobos, eles sabem que vão ganhar o que precisam na sonda e a Alice se ligou nisso bem rápido. No hospital o que não ia pela boca ia pela sonda e em casa não é diferente, afinal foi pra isso que colocamos a gastro.

Só que mesmo sendo o maior exercício de paciência da minha vida, sei da importância de sempre estimular a sucção dela e por isso nunca desisti. É bem complicado porque a Alice é danada e briga mesmo pelo o que quer, ou melhor, pelo que não quer. Ficamos na UTI por tanto tempo basicamente pra que ela conseguisse mamar, tivemos o auxílio da Márcia Fono (que é como todos a conhecem) e lutamos dia após dia pra que a Alice desse conta do recado e pudesse ir pra casa sem a gastro, mas infelizmente não deu.

A luta não foi deixada pra traz, na verdade a luta mal começou. Depois que veio pra casa a Alice começou a mamar menos que o normal. Fiquei louca! Fiquei muito triste e desiludida, pois sempre acreditei que em casa tudo seria melhor, mas nesse aspecto não foi...

Por conta de tudo isso virei uma compulsiva compradora de bicos e mamadeiras. Gente, é um arsenal de mamadeiras, da mais cara a mais chulé, é mamadeira que não acaba mais. Na verdade, quando compro uma mamadeira nova pra Alice é como se estivesse comprando um pouco mais de esperança e força pra continuar na caminhada. Então eu compro mesmo! Em pensar que costumava fazer isso com sapatos... mas agora é TUDO POR ALICE!!!

Nessa trajetória dificílima de fazer a Pituca mamar as fonos, pois agora estamos com outra em casa, tem sido fundamental pro tratamento. Em casos assim não se pode abrir mão da mega ajuda que elas dão. As fonos nos ensinam exercícios pra fazermos com nossos pequenos pra que eles tenha boquinhas mais funcionais, mas acima de tudo elas nos transmitem serenidade, calma e fé de que tudo vai dar certo....

Obrigada Marcia e Mônica!!!

Entrando na rotina

Hoje já estamos há um pouco mais de um mês em casa. A missão não é impossível, mas é bem assustadora. Semana passada levei a Alice em diversos médicos, segunda fomos a pediatra, que disse que Alice ainda precisa ganhar peso (a luta de ganhar peso que não acaba...agora com a gastro isso vai melhorar com certeza). Na terça fomos a Cardiologista, Dra Rosa Célia, uma assumidade no assunto cardiopatia pediátrica, tivemos uma boa notícia pelo menos, o CIV da Alice fechou, mas ainda temos que aguardar pra ver o que acontece com o CIV e a estenose pulmonar. Confesso que saí do consultório bem arrasada, porque apesar da cardiopatia dela ser moderada, ainda não há nada definido, e não sabemos se a Alice terá ou não que ser operada. A Dra disse pra eu viver um dia de cada vez, mas quando se tem um bebê é meio difícil não fazer planos pro futuro. Na quarta fomos ao cirurgião plástico, apesar de saber que no caso de crianças com Sequência de Pierre Robin a palatoplastia geralmente ser feita mais tardiamente, resolvi levá-la mesmo assim, pra ter uma avaliação e saber mais sobre o caso. O Dr Henrique Cintra, outro fera, disse que a fenda da Alice é bem grandinha, larga pra ser exata, e que ela ainda tem muito o que amadurecer (a língua, a mandíbula, toda a face), ele disse também que a melhor época para se fechar o palato, em casos como o dela, era entre 12 e 18 meses, quando a musculatura da língua está mais fortalecida e com menos riscos de cair, fechar a glote e causar asfixia. Ai! Tem que ser muito forte pra ouvir tudo que os médicos tem a dizer, eu não sou nada forte, sempre passo mal após as consultas....E finalizamos a senana com um pequeno procedimento pelo qual a pequena teve que passar. Em volta do bóton deu uma carninha, que se chama granuloma, muito comum de acontecer, o probelema é que tava encomodando demais, então Dr Bruno, o cirurgião que fez a Gastro, achou melhor cauterizar e lá fomos nós, haja coração!

Home Sweet Home

Finalmente...como esperamos pra levá-la pra casa... uma das minhas maiores dores no meio desse turbilhão todo, foi o dia em que eu tive alta mas a Alice não. Só quem viveu isso sabe. Chegar em casa sem o bebê é uma experiência de dor profunda e inexplicável em palavras, é um horror mesmo. Mas naquele momento, com minha Pituquinha em casa, consegui esquecer um pouco todo o sofrimento pelo qual tínhamos passado. Começando do zero, eu e Marquinhos ficamos mais perdidos do que cego em tiroteio! Alimentar de 3 em 3 horas, trocar fraldas, entender o choro, dar remédios, ufa...é uma loucura! E a noite? Quem dormiu? Foi difícil porque além da vigília, fiquei admirando a beleza da minha filhotinha...Que bebê mais lindo! Não é por nada não, mas a Alice dormindo parece um anjinho (de Botticelli, como bem disse minha amiga Fabi).

A caminho de casa

Após a cirurgia da gastro ficamos mais dez dias na UTI da São José, nesses 10 dias o bóton foi colocado e Alice tinha que mostrar que ia se dar bem com aquele negocinho e se deu! Dia 21 de março minha florzinha teve alta! Gente, posso dizer sem sombra de dúvidas que foi o dia mais feliz da minha vida! Alice em casa! Quando saimos do hospital fomos direto pra praia, queríamos ver o mar e mostrar pra Alice como o mundo era bem maior do que aquela salinha em que ela esteve vivendo. Tava chovendo, cheguei a pensar "que imprudência", mas não, não era imprudência, era FELICIDADE!

Tudo começou assim

Bem, a Alice veio meio que por acidente. Eu e meu marido não estávamos fazendo planos de ter um bebê naquele momento, mas ela veio e tá aí, mostrando um mundo novo e totalmente diferente do mundo em que vivíamos.

Minha gravidez foi relativamente tranquila, digo isso porque sempre tive uma intuição, premonição, não sei bem que nome dar ao que se passou comigo durante toda a gestação. Sempre senti que algo difícil estava por vir. Sempre achei incrível ter esse tipo de pensamento, pois todos os meus exames sempre foram normalíssimos. Enfim, há coisas que simplesmente acontecem...

No dia 26 de janeiro deste ano, há três meses mais ou menos, fui fazer um exame de rotina e constataram que minha pressão tava lá nas alturas e que já que estava com 39 semanas seria prudente fazer o parto naquele dia mesmo. Eu me apavorei! Eu tava com minha mãe e nós ligamos pro Marquinhos avisando que ele seria papai naquele dia. Foi uma correria porque não havia vaga no hospital onde eu fui fazer o exame, então tivemos que correr para um outro, mal sabia que estava indo para minha futura casa...(Alice ficou internada lá por quase 2 meses)

Foi um corre corre, mas às 22:26 Alice nasceu pesando 3.100 e medindo 49 cm tudo perfeito! Quando vi a imagem dela pela primeira vez, pensei, "ela é perfeita, tá tudo certo e eu fiquei viajando esse tempo todo". A pediatra pegou a Alice e começou a examiná-la (tudo de rotina) quando de repente ela notou algo estranho com a linguinha dela. Alice não conseguia sustentar a língua porque tinha uma fenda no palato...Eu gelei! Fenda palatina? O que é isso? A pediatra só dizia que era um problema fácil de corrigir e que era uma cirurgia simples. Mas como assim? Cirurgia? Fui ficando tonta...Finalmente colocaram a Alice nos meus braços, mas eu não consegui ficar feliz. Alice naquele momento olhou bem dentro dos meus olhos e eu chorei, mas não foi de emoção, foi de medo...Me lembro que o Marquinhos tinha um choro diferente do meu, olhei pra ele e vi toda a felicidade que não conseguia sentir.

Levaram a Alice e eu fiquei lá estirada na sala de parto. Depois a pediatra voltou dizendo que além da fenda a Alice também tinha uma espécie de sopro no coração. Meu mundo terminou de desabar, ainda estava meio grogue, sob o efeito da anestesia, meu coração parecia que ia rasgar meu peito. Fiquei lá sozinha, sem entender direito as coisas só pensando " O que será da minha pequeninha? Mal nasceu e já vai ter que sofrer pra viver...". E foi assim até o dia seguinte, porque diferentemente da maioria das mulheres que acabam de parir, eu não preguei o olho, passei a noite em claro, morrendo de tanto pensar e pensar, olhando os ponteiros do relógio, querendo que as horas passassem rápido pra eu poder ir encontrar minha filha na UTI neonatal.

Bem, no dia seguinte mal podia esperar pra ver a minha princezinha. Mas quando a vi tive mais um baque. Lá estava ela dentro da incubadora e com uma sondinha na boca. Os médicos disseram que ela teria que usar a sonda até que conseguisse mamar pela boca. Como se fosse uma coisa simples...Na verdade foi e é a coisa mais difícil do mundo fazer a Alice mamar...Bem, resumindo, a Alice não progrediu muito nas mamadas e acabou ficando internada por 53 dias e por fim tendo que fazer uma gastrostomia, pra quem não sabe é uma cirurgia que possibilita que o bebê coma diretamente pelo estômago. É...não foi uma decisão fácil, mas já estávamos indo pro nosso segundo mês de hospital e sentíamos que precsávamos ir pra casa. Queria mostrar a Alice o quartinho lindo que tínhamos preparado pra ela com todo amor! Queria mostrar pra ela o céu, o sol, as estrelas, a pracinha, e todas as pessoas que a amavam, pois lá na UTI só os pais podiam entrar. Enfim, a Alice tinha que sair e começar a viver e pra que isso acontecesse teríamos que tomar a decisão mais difícil de nossas vidas.